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Abby heißt eigentlich Abbygail, wird im August 4 Jahre und hat eine bisher einzigartige Genmutation. Es ist nur bekannt, dass das 17. Chromosom betroffen ist. Und deshalb gibt es für Abby und ihre Krankheit keine Prognose.

Davon erfahren hat die Familie erst, als Abby ca. 16 Monate alt war. Sie entwickelte sich nicht altersgerecht und hatte bereits einen schlimmen epileptischen Anfall hinter sich. Daraufhin führte ein Arzt einen Gentest durch, der positiv ausfiel.
Von da an war jeder Krankenhausaufenthalt ein neuer Schock: Abby hat Epilepsie mit Apnoen, ist zu 80% hörgeschädigt, stark entwicklungsverzögert, kann nicht laufen und nicht allein essen, hat eine Immunschwäche, verträgt nicht alle Nahrungsmitteln, leidet an einer Skoiliose der Wirbelsäule sowie Fehlbildungen der unteren Extremitäten.
Das Schlimmste aber, sagt die Mama, sind die epileptischen Anfälle mit Atemstillstand, aus denen sie Abby schon oft „wieder zurückgeholt“ hat. Ein solcher Anfall kann jederzeit wiederkommen, auch wenn Abby jetzt gut mit Medikamenten eingestellt ist.
Zum Glück ist Abby umgeben von einer lieben Familie: sie hat einen neunjährigen Bruder und eine Mama, die das Glück hatte, einen neuen Lebensgefährten gefunden zu haben, der Abby liebt wie sein eigenes Kind.

Über Abby steht ein großes Fragezeichen, sagt die Mama. Keiner kann sagen, wie es mit ihr weitergeht. Die Ärzte haben gesagt, sie wird nie alleine sitzen. Das kann sie aber jetzt. Und neugierig ist sie, will alles untersuchen. Beim Fototermin war sie sehr gut drauf, hat gelacht und sicher gemerkt, dass sie die Hauptperson war.

Wir, die Fotografen, schenken im Rahmen der „Tapferen Knirpse“ den Familien zweimal ein kleines Stückchen Glück. Zuerst mit einem entspannten, oft auch fröhlichem Fototermin und anschließend mit den Bildern. Aber diesmal ist mir aufgefallen, dass diese Fototermine auch mir etwas schenken: Ich überlege, was eine glückliche Familie ausmacht, frage mich, was ein „normales“ Kind ist und grübele über Wünsche, die man im Leben hat. Abbys Mama sagte: Ich wünsche mir nur, dass Abby laufen lernt. Mehr nicht. Wie einfach ist Glück und wie schwer manchmal doch zu erreichen.

   


2017 by Ricarda Braun

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Ricarda Braun
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